Test Genéticos se adentra en la Asociación Española de Ictiosis de la mano de uno de sus representantes, coincidiendo con el vigésimo aniversario del colectivo
Las sociedades contemporáneas acostumbramos a situar el foco de atención en la clase política, los deportistas o en aquellos artistas más mediáticos en los grandes medios de comunicación. Sin embargo, solemos desconocer a las personalidades más ilustres de la Medicina. Personalidades con tesón, capaces de transformar la realidad establecida hasta un determinado momento. Robert Willan representa uno de los múltiples ejemplos al respecto. Considerado fundador de la dermatología, el doctor británico elaboró un sistema de clasificación de las enfermedades cutáneas: psoriasis, micosis, eritemas, varicela, viruela e ictiosis. En la presente ocasión nos centraremos en el conocimiento de esta última patología yendo de la mano de Samuel San Juan, miembro de la Asociación Española de Ictiosis.
Se trata de una patología minoritaria, cuyos rasgos más definitorios son la descamación extrema de la piel, sequedad, falta de sudoración y presencia de ampollas, entre otros factores. Cabe destacar la existencia de hasta más de una treintena de clases de ictiosis, eso se traduce en pacientes con escamas muy gruesas en los codos, rodillas, palmas de las mano y plantas de los pies. Por contra, hay quienes poseen una piel muy fina y se sienten obligados a cubrirse con gasas ante cualquier roce. Acciones livianas como el dormir o enfrentarse a las inclemencias meteorológicas, se convierten en un reto para los afectados debido a los incesantes picores.
Las temperaturas primaverales permiten sobrellevar en mejor medida los síntomas, pues se recrudecen en verano e invierno. Exponiendo su testimonio, el entrevistado afirma no poder caminar por la calle en época estival cuando hace demasiado calor, la imposibilidad de sudar le genera enorme fatiga. Por el contrario, cuando el frío hace mella es común la aparición de grietas en manos y pies. Según apuntan desde el colectivo, la incidencia de la ictiosis a nivel mundial es de uno entre cada doscientos cincuenta mil nacidos, en España se estiman cifras cercanas a los cuatrocientos pacientes. Ateniéndonos a esos datos, no resulta baladí que un centenar y medio de personas conformen la entidad en nuestro país.
El entrevistado puntualiza con satisfacción el nada desdeñable número de asociados cuando la entidad celebra su vigésimo aniversario. Cada año emprenden actividades en pro de la visibilidad y la recaudación de fondos destinados a la investigación. Carecen de financiación pública, de modo que su fuente de ingresos la glosan los afectados, colaboradores, donaciones de particulares y empresas y los fondos que pueden obtener tras presentarse a los proyectos que algunas empresas privadas publican como obra social.
Además, organizan de forma anual jornadas de convivencia y actividades solidarias como carreras o conciertos. La experiencia les lleva a crecer y plantear iniciativas a veces complejas, pero nunca abandonan su misión más cercana. Atender cada día a los pacientes y a sus familiares, eso es lo más importante porque ese fue el motivo que les motivó a conformar la asociación. Su base siempre ha sido concitar nexos entre los afectados, escucharles y acompañarles. Conviene señalar que dentro de las jornadas de convivencia para los afectados y sus familias en 2022, organizaron la primera convención de especialistas en ictiosis de la Asociación Española de Ictiosis.
El cariz social de las empresas privadas, les empuja a seguir avanzando. No cejan en el empeño de luchar para que los proyectos de la entidad resulten ser los elegidos para obtener la financiación que algunas empresas privadas dedican a fines sociales. Iniciativas que ayudan a costear los tratamientos de los afectados y organizando actividades para visibilizar la ictiosis. A lo largo de su trayectoria, han mantenido acuerdos con instituciones médicas relevantes en nuestro país y entre los próximos objetivos se encuentra la apertura de un área clínica especializada en ictiosis para pacientes de todas las edades. En la actualidad ya existe un espacio infantil de estas características en el Hospital Niño Jesús, cuyo equipo encabeza la doctora Angela Hernández. Mientras no llegue la cura, esta patología solo puede aliviarse a través de cosméticos para calmar los síntomas en la piel. Previa prescripción médica, hay personas con síntomas más acuciantes que recurren a retinoides orales y gracias a ellos mejoran sustancialmente su calidad de vida. En general, los pacientes deben aplicarse lociones a diario e ingerir medicamentos ajenos a la cartera de la Seguridad Social. Ambos factores repercuten en la merma psicológica y económica.
Buena parte de los afectados se hallan abocados a desembolsar cada mes hasta cuatrocientos euros en tratamientos imprescindibles dadas sus circunstancias. De hecho, Samuel aprovecha la interviú para reclamar que en casuísticas concretas el coste de los cosméticos quede cubierto por la red de salud pública. Desgraciadamente el desamparo por parte de las instituciones públicas, condena a los pacientes de enfermedades minoritarias a destinar ingentes cantidades de dinero en tratamientos médicos de diverso calado. Por ejemplo, algunos niños requieren sesiones de fisioterapia cuando las extremidades pierden movilidad debido a su engrosamiento o los servicios de un nutricionista para implementar una dieta proteica ante la elevada descamación.
Oportunamente, Samuel señala los avances conseguidos desde su alumbramiento hace treinta y cinco años. En aquella época los facultativos del Hospital de Ponferrada, lugar en que nació, desconocían su enfermedad y a las pocas semanas le trasladaron al Hospital La Paz de Madrid. Allí, ante la imposibilidad de cerrar los ojos del bebé, se los vendaron. A posteriori, un dermatólogo con más conocimientos en la materia, dijo que le retiraran la venda de los ojos por temor a provocar ceguera. A partir de entonces, comenzó el periplo por las consultas médicas, principalmente Ponferrada y Madrid. A día de hoy, los diagnósticos se encuentran consolidados, se publica información al alcance de todos y la Asociación Española de Ictiosis, entidad reconocida por el Estado entidad de utilidad pública, actúa como eje vertebrador de todos los pacientes. Todavía faltan muros por derribar en los aspectos sociales. Muchos niños acaban aislados de sus coetáneos por el temor de los demás a sufrir contagios. La ignorancia de la población común desemboca en una gran crueldad, acrecentada en la adolescencia. En esa etapa muchos jóvenes, presos de la inseguridad, son los primeros en rechazarse a sí mismos.
Desafiar la selva del mercado laboral, supone un obstáculo añadido en la edad adulta: “Temes ser rechazado por el aspecto de tu piel en una entrevista de trabajo”, agrega el miembro del colectivo. Naturalmente el proceso de auto aceptación influye directamente en la consecución de las relaciones afectivas. En la larga travesía de la discordia, aparece un rayo de luz cuando el prójimo se acerca atraído por esa persona. Por fortuna, la mayoría mantienen una vida plena, solteros o en pareja y con hijos. Sin duda, una dosis de oxígeno para los afectados, no de menor calibre que la evolución científica. A pesar nunca haber destinado tantos fondos para la ictiosis, siguen siendo insuficientes.
En estos momentos se introducen tratamientos biológicos focalizados en las singularidades de cada paciente. Más allá de conocer los efectos secundarios de algunos medicamentos, los estudios todavía son prematuros para determinar una mejora sustantiva en la calidad de vida de los protagonistas. Tal vez la terapia génica suponga en el futuro el salto cualitativo capaz de solventar múltiples enfermedades con una raíz común, sostiene el interlocutor. Pendientes de recibir las correspondientes lecciones provenientes de la ciencia, nos quedamos con las lecciones de vida.
Sin esperarlo, Samuel adquirió un aprendizaje inolvidable cuando se acercó a la Asociación Española de Ictiosis hace siete años. No pudo evitar retrotraerse a la infancia al ver corretear a niños en los que veía su vivo retrato hace varias décadas. Como bien rezaba Pedro Navajas, “la vida te da sorpresas, sorpresas te da la vida”. Mi querido tocayo, desde luego, no me deja indiferente tras mantener una larga conversación desglosada en estas líneas. Sus palabras desprenden honestidad, sus vivencias naturalidad y sus consejos llenan de positividad a cuantos sufren en sus carnes por el hecho de ser diferentes al común de los mortales.
Samuel Riad Periodista en www.testgeneticos.es
25.02.2024
27.12.2023
03.05.2023
