Lydia Galante: “Hoy la mayoría de niños con retinoblastoma conservan el globo ocular, pero la visión depende de donde tengan los tumores”

Entrevista a la Presidenta de la Asociación Española de Retinoblastoma para conocer de modo exhaustivo el origen y las consecuencias de esta enfermedad minoritaria.

Desde que en la más tierna infancia estudiamos los aspectos elementales de la biología en la escuela, sabemos de la existencia de cinco órganos de los sentidos en el cuerpo humano. Nos referimos a la piel, que permite el tacto, los oídos, capaces de captar los sonidos, la nariz, a través de la cual se perciben los olores, la lengua, para distinguir los sabores y los ojos, dejándonos observar la realidad.

La naturaleza diseñó al hombre con estos cinco acordes sin los que después de miles de años, sería incapaz de vivir. Hemos construido a lo largo de los siglos un mundo a nuestra imagen y semejanza. Sin embargo, cuando se da la circunstancia sobrevenida de carecer de alguno de estos aspectos básicos, inicialmente surge un obstáculo para quienes lo sufren.

El transcurso del tiempo lleva consigo la evolución cultural, científica y tecnológica y por fortuna muchas realidades antaño incapacitantes, hoy pueden si no remediarse, cuanto menos paliarse. La inversión en ciencia siempre es un valor seguro porque tras acometer arduas investigaciones se logran avances médicos determinantes en nuestras vidas.

Por lo tanto, no cejaremos en el empeño de invocar a sus señorías, a las puertas de un nuevo escrutinio, para incrementar los presupuestos dedicados al ramo. Sirva el testimonio de Lydia Galante para situar la mirada en una enfermedad desconocida para la población general a la par de incapacitante si no se diagnostica de manera precoz. Ella es la Presidenta de la Asociación Española de Retinoblastoma, cuya patología provoca la formación de células malignas en los tejidos de la retina.

Nacida a mediados de los ochenta, Lydia forma parte del grupo de afectados por esta patología infrecuente registrada en uno de cada quince mil niños. El diagnóstico tardío debido al desconocimiento científico en aquella época, derivó en la perdida de visión de uno de los dos ojos y como consecuencia afronta su día a día portando una prótesis ocular.

Los médicos restaron importancia a las observaciones de su madre a través de una fotografía a los siete meses de vida y no fue hasta cumplir cerca de un año y medio cuando le detectaron lo ocurrido. Inexorablemente fue consciente desde la cuna de sus diferencias respecto a los demás y esas singularidades forjaron su espíritu resiliente.

Tras su larga travesía durante varias décadas, Lydia vio un rayo de luz al acercarse en 2019 al colectivo de pacientes en España y conocer a un grupo de personas de distinta edad y condición, pero con el síndrome de retinoblastoma como eje vector. El discurrir de la vida ayuda a restañar heridas como las concitadas en Lydia al sentirse observada de forma constante en la calle: “al final te acostumbras a vivir con ello”, apostilla.

Precisamente ese aplomó resulto decisivo en un grupo de padres, cuyos hijos recibían tratamiento en el Hospital de La Paz de Madrid. Ellos fueron los hacedores de la asociación dedicada a este asunto en 2016. Ya engrosan más de un centenar de personas el colectivo, treinta de ellos adultos afectados y el resto padres de menores con la enfermedad. Todos reman en la misma dirección para obtener visibilidad y mantienen las puertas abiertas mediante su portal web (www.aeretinoblastoma.es) para prestar servicio a cualquier ciudadano que precise ser escuchado o desee colaborar con ellos.

Desde luego, para cumplir con la misión trabajan de modo incesante con campañas de sensibilización en centros médicos o filmando a pacientes y familiares que narran su testimonio en su página web y redes sociales. Incluso en las consultas del área de Oftalmología del centro hospitalario mencionado con anterioridad, han desplegado una campaña de humanización de las consultas para aquellas personas que no sepan hacia donde dirigirse para recibir apoyo y a la vez lograr mayor visibilidad.

Todavía a muchos pediatras les pasa desapercibida la patología y cuesta trabajo conseguir el diagnóstico precoz, aunque cada vez se muestran más proclives a  enviar al especialista si se detecta algún cuerpo extraño. Abordar la problemática a tiempo es capital y en la actualidad la inmensa mayoría de los infantes reciben tratamiento con éxito.

Conviene puntualizar que hoy en día los niños conservan el globo ocular, pero la visión depende de donde tengan los tumores. Por lo tanto, la entrevistada recalca que se dan casos en los que puede preservarse el ojo y no ver nada a través del mismo. Naturalmente, el diagnóstico temprano se traduce casi siempre en más probabilidades de curación. Por consiguiente, el reto más acuciante en materia científica reside en alcanzar tratamientos cada vez más ajustados a cada paciente, capaces de aumentar la efectividad y reducir los efectos adversos.

Cabe señalar que los afectados han de someterse a controles médicos periódicos con el propósito de evitar la reproducción del tumor, bien en el ojo que en el pasado fue calcificado o en cualquier otro órgano del cuerpo.

Al ser preguntada acerca de las instituciones dedicadas a la investigación del retinoblastoma, la responsable de la entidad cita a dos de las que tiene constancia. Se trata de los hospitales Sant Joan de Déu en Barcelona y de La Paz en Madrid. La entidad colabora con ellos, aunque de forma más estrecha con el situado en la capital.

Así pues, ya saben que acostumbramos en los postreros tiempos a la seudo psicología y al eslogan ramplón, más si cabe en la eterna campaña electoral en la que vivimos, no deja de ser un señuelo la propia apelación constante a la empatía. Si verdaderamente nos pusiéramos en el lugar del prójimo el conjunto de la sociedad, nadie se sentiría herido por tener una enfermedad minoritaria y de seguro nuestros representantes públicos incluirían entre sus prioridades para gobernar la inyección económica en ciencia.

Si no invertimos en nuestra salud y en la de nuestros descendientes, estamos condenados al fracaso. Mientras no tomemos conciencia, deberemos conformarnos en este caso con implorar a la clemencia de Santa Lucía, por pedir que no quede…

Entrevista de Samuel Riad periodista de www.testgeneticos.es