La Fundación Isabel Gemio y su cena solidaria.
25.02.2024
- Enfermedades raras
En la época de la Transición del franquismo a la democracia, comienza a surgir el asociacionismo y con ello las reivindicaciones de colectivos sociales en defensa de una misma causa.
Las personas con discapacidad se agrupan formando organizaciones con el propósito de lograr visibilizar su realidad y por ende reclamar igualdad de derechos y oportunidades con respecto al resto de la ciudadanía.
A lo largo de los últimos cuarenta años se han conseguido múltiples avances en materia educativa, de inserción laboral e incluso una emancipación cada vez mayor.
De forma paulatina las administraciones públicas han contribuido a estrechar la brecha de desigualdad mediante la legislación e impulsando campañas de sensibilización a la población.
Sin embargo, las conquistas a nivel social siguen muy lejos. Las personas discapacitadas continúan arrastrando estereotipos muy asentados. En esta ocasión querría dedicar el protagonismo del presente texto a los ciudadanos nacidos con síndrome de Down.
Hoy 21 de marzo se conmemora el día internacional del colectivo. En líneas generales, cuando se les cita en la mayoría de medios de comunicación, el enfoque de las informaciones adquiere tono condescendiente. Se suele incurrir en la adjetivación para referirnos a ellos de manera superficial: Son tiernos, adorables, entrañables y graciosos.
En limitadas ocasiones se profundiza en cómo son realmente, qué piensan, cómo se sienten y en si son o no felices y por qué. En muchos casos su día a día es bastante más adverso de lo que creemos bajo ese halo misericordioso que siempre hemos alimentado el conjunto de la sociedad.
Cada persona con síndrome de Down se comporta, piensa o se siente de una forma. Más allá de reunir una serie de características físicas concretas que les colectiviza, ellos son individuos con nombres y apellidos.
Precisamente Down España pretende invitar a la reflexión en su última campaña para terminar con los prejuicios hacia estas personas. Los datos resultan esclarecedores, según recoge el III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down en España, el veinticuatro por ciento de los afectados asevera carecer de amistades y un sesenta y dos por ciento señala dificultades para ampliarlas.
Tales cifras llevan a la entidad a volcarse en la misión de mostrar a través de hechos que no son tan diferentes a la mayoría. Sin duda, es mucho más lo que nos une que aquello que nos separa. En la infancia los niños con síndrome de Down están integrados en las escuelas sin apenas distinciones a la hora de socializar con sus compañeros.
La distancia se produce a partir de la adolescencia. Repentinamente chicos que gozaban de popularidad en el colegio, dejan de asistir a las fiestas de cumpleaños de sus compañeros, cada vez se acercan menos a ellos y así transitan un proceso de soledad que les aboca al incomprensible aislamiento, subrayan desde la asociación.
Ellos perciben enseguida los estigmas provenientes del resto de las personas y en consecuencia acaban viviendo cuadros de depresión. Se sienten muy solos.
He ahí el énfasis de Down España en lo relativo a la socialización formulando un análisis certero que a todos nos debería parar a pensar: “Si tenemos tantas cosas en común, ¿por qué dejamos que un solo cromosoma nos separe?”.
El interrogante viene al hilo del experimiento sociológico que han llevado a cabo, cuyas conclusiones hacen añicos bastantes clichés.
La iniciativa de Down España consistió en citar a media docena de desconocidos por parejas en lugares diferentes sin la posibilidad de verse. Se les convidó únicamente a interactuar entre ellos a través de una aplicación de telefonía móvil con el fin de encontrar afinidades entre las personas.
Transcurrido un tiempo tras haber entablado diálogos, intercambiado pareceres y compartiendo confidencias, en modo alguno intuyeron que detrás de las pantallas hubiese personas con síndrome de Down. Al final todos los participantes se dieron cuenta de que habían afrontado episodios análogos en sus vidas.
Mateo San Segundo, Presidente de Down España, concluye: “Quieren ser uno más en la sociedad. Eso también significa socializar, hacer amigos”. Los padres son los primeros en observar el incremento de la lejanía de sus hijos con los demás conforme se acercan a la edad adulta.
La frustración a la que se condena a estas personas convierte en esencial el eslogan que simboliza el objetivo de la citada campaña: “Que nada nos separe”. En pro de la concienciación, más de medio centenar de cadenas de televisión nacionales, autonómicas y locales, la difundirán de forma desinteresada.
Desde Test Genéticos, he aquí nuestro humilde sello para plasmar sin medias tintas el día a día que viven personas con síndrome de Down. Hombres y mujeres con sus casuísticas particulares, con sus vicisitudes, sus preocupaciones y con mucho que aportar a la sociedad.
Personas cuya única barrera entre ellos y nosotros obedece a los estigmas traspasados de generación en generación cuando llegamos a la edad adulta.
Quizá convendría que nos preguntáramos por qué a algunas personas les suscita pudor relacionarse con gente con síndrome de Down cuando tendría que avergonzarnos más bien como sociedad el hecho de apartarles del resto. Por lo tanto, tal vez el problema lo tengamos nosotros y no ellos. ¿No creen? Feliz Día del Síndrome de Down.
Samuel Riad periodista en Testgeneticos.es
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