La Fundación Isabel Gemio y su cena solidaria.
25.02.2024
- Enfermedades raras
Entre la ciudadanía de a pie tienden a utilizarse como sinónimos los conceptos esterilidad e infertilidad, sin embargo, estando relacionados atesoran importantes matices de fondo.
Entiéndase como esterilidad a la enfermedad del aparato reproductor que impide a la mujer quedarse en estado tras mantener relaciones sexuales coitales durante más de doce meses sin anticonceptivos. En el caso de la infertilidad, se puede concebir pero sin concluir la gestación. Por lo tanto, el proceso suele finalizar con la interrupción espontánea del embarazo.
A nivel nacional se estima que la infertilidad afecta a un millón de parejas en edad reproductiva. De hecho, el nueve por ciento de nacidos en la actualidad son consecuencia de los tratamientos médicos. Ambos términos son vasos comunicantes y como tales causan dolor entre las víctimas.
Así califica Helena Fernández el sentimiento que recorre todo su cuerpo al abordar la cuestión. La Presidenta de la Red Nacional de Infertilidad abre su corazón a Test Genéticos para narrar en primera persona las vicisitudes en torno a la patología.
Presas de la soledad y de la incomprensión de la sociedad, tres mujeres osaron unir fuerzas en 2014 para configurar el colectivo. Precisaban romper los tabúes asentados y reivindicar su feminidad, eternamente ligada a la maternidad. Converger a través de objetivos comunes suscitaba efectos balsámicos para todas ellas.
El calor humano mediante el diálogo, la empatía y el contacto físico con un ansiado abrazo, concitan la receta cuasi terapeútica adoptada con las compañeras incorporadas a posteriori. Alzan la voz reclamando conquistar los derechos de las pacientes en materia de salud y bienestar.
“Queremos terminar con la brecha de acceso tanto a los tratamientos reproductivos como psicológicos”, afirma la responsable de la organización. Las mil seiscientas asociadas, se ven abocadas a seguir agudizando el ingenio para suplir la carencia de fondos públicos. Se proponen acciones informativas y divulgatívas para concienciar a la población.
Quieren hacer especial énfasis en las capas más jóvenes, por ejemplo, impartir conferencias en los institutos les llena de “ilusión”, reconoce la representante. Consideran primordial concienciar de la “fragilidad” de la fertilidad y “explicar cómo quedarse embarazada”. La asignatura pendiente de una sociedad, cuyo envejecimiento poblacional se acelera en las postreras décadas. El proyecto se denomina
(In)Fertilidad en la mochila.
Alcanzar la financiación suficiente les permitiría embarcarse en más proyectos todavía en fase prematura. “Madres invisibles”, un retrato en forma de documental, es el próximo trabajo de este nutrido grupo. La cinta testimonia la historia de aquellas mujeres “que emprenden este largo viaje”, declara la número uno de la asociación.
Extenso camino de frustración, dudas y temores previos a decidir someterse a la reproducción asistida. Precisan transmitir el carrusel emocional de todas ellas en el arduo trayecto hasta alcanzar la maternidad. Tejen una red cuyo sostén salva del abismo a muchas mujeres desamparadas.
Con el transcurso del tiempo, consiguen convencer a cada vez más asociadas a permanecer en sus filas cuando consiguen ser madres. Así pues, se vuelcan en la labor de colaboración con las recién llegadas al colectivo que necesitan alguien que les preste atención y les guíe.
Lejos de deshilacharse, mantiene su tendencia al alza y la vigorosidad con nuevas iniciativas. “Café de los sueños”, “el experto responde”, “el mapa de la infertilidad”, servicio de psicoterapia, etcétera. Desgraciadamente este año no podrán convocar la cita anual a nivel nacional debido a las restricciones pandémicas.
Acciones fundamentales porque contribuyen a terminar con los estigmas sociales. La propia entrevistada reconoce haber padecido comentarios aparentemente inofensivos respecto a la maternidad, que hurgaban en su herida: “Hay múltiples reacciones. El desconocimiento sobre la donación de gametos, de óvulos, de esperma o de embriones lleva a que muchas personas te inviten a no tener hijos u optar por la adopción”, relata.
“Suele creerse que los problemas para ser padres son ajenos a nosotros y a quienes les ocurre simplemente lo solucionan yendo a una clínica de reproducción asistida. Sales de allí embarazado y con un carrito gemelar. Esa es la creencia más habitual en nuestra sociedad”.
Nada que ver con la realidad. La falta de información inclina a incurrir en tópicos del tipo “Todavía eres muy joven, no te preocupes, ya serás madre. Si estás tan nerviosa y obsesionada no te vas a quedar embarazada. Vete de viaje, relájate y lo conseguirás” o “eres muy mayor, se te pasará el arroz…”, declara quien encabeza la entidad.
Los chascarrillos en el mercado relacionados con la maternidad son lapidarios para las mujeres con dificultades para tener un bebé. Minan sobremanera psicológicamente los intentos frustrados para ser madre, más si los problemas económicos alejan del sueño a cumplir. Los tratamientos requieren de un importante desembolso de dinero y no todas las parejas pueden afrontarlo.
La investigación continúa su curso para avanzar en este asunto y la asociación colabora con diversas fundaciones y laboratorios farmacéuticos con el propósito de ilustrarles a la hora de saber cómo dirigirse a las pacientes.
En cuanto a otros proyectos en vías de desarrollo, la interlocutora se inclina por no avanzar información en beneficio de la cautela, aunque sí asevera sentirse “contenta y emocionada”. Sus puertas permanecen abiertas para todas las mujeres en busca de asesoramiento.
Quien lo desee puede comunicarse con la organización accediendo a la página web (www.redinfertiles.com) o redes sociales. Disponen de Facebook, Twitter, Instagram, YouTube y TikTok (@redinfertiles). Además, se les puede escribir vía email (hola@redinfertiles.com) para solventar cualquier duda y seguirles la pista en Podcasting, a través de cuya plataforma difunden los objetivos que se establecen.
No obstante, existen diferentes fuentes para conocer de forma exhaustiva la enfermedad. Por ejemplo, la Sociedad Española de Infertilidad, la Sociedad Europea de Reproducción Humana, la Asociación para el Estudio de la Biología de la Reproducción y la Asociación Europea de Pacientes, colectivo este último al que pertenece la Red de Infértiles.
Afortunadamente, España se halla entre los países avanzados de modo superlativo en lo que a tratamientos de reproducción se refiere. Ahora bien, aclara la entrevistada que la sanidad privada incluye una oferta más amplia que el sector público.
Siete años a las espaldas y superando el millar y medio de integrantes, la Presidenta del colectivo convida a los lectores a contribuir voluntariamente a la causa y a que se asocien más pacientes. Lamenta el déficit histórico en cultura asociativa: “Hacen falta voluntarios para esta y para muchas otras asociaciones”, reclama.
Celebra que recientemente les incluyesen en el Foro Nacional de Pacientes, donde reivindican la atención que merecen los afectados por patologías de cualquier índole. Pretenden remover conciencias en defensa de sus derechos. El quid, preservar la cohesión entre todos ellos.
Las técnicas más innovadoras suponen siempre un halo de esperanza: “La ciencia trabaja en dos líneas. Por un lado, el rejuvenecimiento ovárico y la preservación de la fertilidad. Por otro, el diagnóstico genético no invasivo del embrión, que podría democratizar una técnica inaplicable de manera universal debido al elevado coste y a los efectos invasivos”, apostilla.
Las investigaciones podrían evolucionar hasta el punto de acabar con el handicap de la edad para tener un bebé. Antes de finalizar la conversación, la líder de la organización reconoce las motivaciones más gratificantes de su trabajo a lo largo de los últimos años: “Arropar a miles de mujeres”, agrega con una sonrisa.
Confeccionar el engranaje les acarrea un esfuerzo ingente a la par de satisfactorio a las mil seiscientas asociadas bajo un mismo paraguas. Siete años de periplo con la máxima de tender la mano a mujeres muchas veces angustiadas porque no pueden ser madres y a eso se añade en demasiadas ocasiones el murmuro del vecindario.
He ahí la mano amiga de Helena, una de tantas mujeres que hicieron de la necesidad virtud y cada día tienden la mano a mujeres para servirles de campaña cuando más lo necesitan.
Samuel Riad, periodista en Testgeneticos.es
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