Conoce el Síndrome de piernas inquietas. Entrevista a la Asociación Española.

El síndrome de Willis-Ekbom, coloquialmente denominado enfermedad de las piernas inquietas, afecta en torno a doce millones de personas entre Europa y los Estados Unidos. En el caso de nuestro país, al diez por ciento de la población. Incluso se estima que entre el cuatro y el cinco por ciento la padecen en grado severo. 

Al menos eso esgrimen los datos oficiales en base al diagnóstico de los pacientes. Sin embargo, la cifra podría ser más elevada al tratarse de una enfermedad que muchas veces no llega a diagnósticarse. 

Todavía hoy sigue siendo limitada la visibilización mediática, la toma en consideración por parte de las instituciones y  el marco invedtigador. Los medios de comunicación de mesas vienen abordando la cuestión en los últimos años sin profundizar demasiado en las causas y consecuencias de esta patología. 

En Test Genéticos hemos querido conocer de modo exaustivo en qué se traduce soportarlo día a día y cómo discurre la labor científica. Ana María Jiménez, Presidenta de la Asociación Española del Síndrome de las Piernas Inquietas, nos  explica en primera persona qué se siente padeciéndolo. 

Se trata de un transtorno sensitivo motor, cuya afección más habitual se encuentra en las piernas. Suele provocar molestia cuando se permanece sentado o tumbado, obligando a continuar en movimiento para aliviarla. La molestia se ve intensificada en horarios nocturnos. Por lo tanto, nos señala, que muchos pacientes recurren a las consultas médicas aquejados de la falta de descanso y tienden a derivarles a los especialistas en transtornos del sueño. 

No tiene nada que ver con la pesadez originada, en general, por los problemas circulatorios, aclara la entrevistada. Las dificultades no son baladí ni en el plano físico, ni tampoco en el psicológico porque repercuten en las relaciones laborales y sociales. El colectivo goza de implantación en buena parte de España, aunque todavía no existen delegaciones en todo el territorio nacional. Dar a conocer y orientar a pacientes y familiares de éstos, es la finalidad de los voluntarios. 

La organización sin ánimo de lucro, solo cuenta con la aportación económica de los socios. Ningún organismo público o privado les financia, sí colaboran con ellos desde laboratorios y entidades sociosanitarias en la labor difusora. “Descubriendo el SPI” es la campaña iniciada recientemente a través de la ONG, Información sin fronteras. 

Se pretende ayudar a quienes, sin saberlo, sufren esta enfermedad. En un breve vídeo disponible en la página web de ambas entidades, se exponen cuatro testimonios esclarecedores respecto a las características de esta patología. 

De tal manera, los que se identifiquen con los rasgos expuestos pueden descargarse un documento enlazado con la web y presentárselo el doctor de atención primaria. El documento, subraya, lo corrobora la Asociación Española de Médicos de Familia. Así, se facilita a los facultativos identificar el síndrome, ergo derivar al paciente a los especialistas en neurología.

 AESPI trabaja constantemente con centros médicos, por ejemplo, el Instituto del Sueño, la Sociedad Española de Neurología y la Sociedad Española del Sueño. Cada vez que llevan a cabo ensayos, estadísticas o pruebas farmacológicas, contactan con la organización. Asimismo, forman parte de la Alianza Europea del Síndrome de Piernas Inquietas.

 Cualquier estudio europeo que posteriormente puede trasladarse a los Estados Unidos, donde hay una fundación relacionada con la citada enfermedad, resulta esencial en los avances científicos. Los datos, por pequeños que parezcan, son de vital importancia a la hora de descubrir si se produce un alto porcentaje genético o si la prevalencia es superior en uno de los dos sexos. 

Sin cura, de momento, hay tratamientos para sobrellevar mejor la patología. A sabiendas de que está bastante asociada al déficit de hierro, se receta dopamina, pues es un neurotransportador del mineral. No es un fármaco específico para paliar la efermedad, pero al menos logra efectividad. 

No obstante, recalcan desde la asociación que no funciona en todos los enfermos y en algunos solo durante un tiempo. Se utilizan diversos medicamentos. Ahora bien, el mensaje desde AESPI es esperanzador: “Se puede vivir con el Síndrome de Piernas Inquietas si se está correctamente diagnósticado y tratado por un especialista en sueño o neurólogo”. Ana María Jiménez responde sonriendo cuando se le pregunta por alcanzar la cura de esta enfermedad: “Me encantaría”. 

Para ello, sostiene el peso que tiene el mantenerse firmes en conseguir que se escuche más la voz de los damnificados e incrementar los fondos públicos en investigación. Cuantas más personas sean diagónsticadas y se integren en la asociación, mayor volumén adquirirán las reivindicaciones que permitan estar más cerca de  solventar el problema. La responsable de la organización resalta la relevancia del asociacionismo y lamenta la falta de cultura en nuestro país respecto de dicha materia.

 Cualquiera puede colaborar con ellos inscribiéndose como socio o socio-voluntario, es decir, abonando la cuota correspondiente o trabajando de forma altruista. En el caso de los primeros, siempre que sufran la patología, se enfrentarían a reducciones de precios en consultas médicas, recibirían la revista del colectivo y diversas informaciones relacionadas.

 Todo aquel que lo desee tiene la oportunidad de cooperar por la causa mediante mesas informativas o cualquier plataforma que sirva para poner el foco en la enfermedad. Accediendo a su dirección web www.aespi.net se puede conocer a los miembros de la entidad, las actividades desarrolladas y las vías de contacto con ellos. 

Además, tienen un foro donde invitan a participar a los ciudadanos interesados en el síndrome. Allí pueden interactuar médicos y pacientes,  compartiendo experiencias, testimonios y resolviendo dudas. 

En la actualidad basta con acudir a la red para comprobar la abundante información sobre la enfermedad. Motivo por el cual desde el colectivo llaman a tener cuidado con la procedencia de noticias sin contrastar, muchas veces falsas. A día de hoy, ellos son la única fuente oficial. 

En pie desde hace casi dos dos décadas, AESPI, simboliza la lucha incansable de más de setecientas personas. Personas volcadas en cuerpo y alma a visibilizar un síndrome que sufren millones de ciudadanos en el mundo. Personas que dedican buena parte de su tiempo a escuchar y orientar a los más aquejados.

 “Lo mejor de la asociación es aprender con los testimonios de otros pacientes”, afirma Ana María. Ella es solo un ejemplo de todas aquellas personas, que lejos de resignarse, ponen su empeño en afrontar con entereza la adversidad que les toca vivir sin perder la fe en los avances de la ciencia.

Samuel Riad periodista en TESTGENETICOS.ES